獨自一人在外工作了幾年,都沒好好陪伴家人
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下面附上一則新聞讓大家了解時事
(中央社記者張茗喧台北30日電)患有罕見疾病的彥廷,從小就不會說話也聽不懂,直到3歲都只能說出「好」等簡單單字,身為音樂老師的媽媽把上樓梯、吃飯等日常用語全編成歌,他唱著唱著竟開始能越說越多字。
罕見疾病基金會今天舉辦「愛?音樂」罕見天籟合唱團2016年感恩音樂會,全台近200名罕病患者及家屬,用歌聲傳達生命的韌性。
參與演出的彥廷今年12歲,因在媽媽肚中吸入胎便傷及腦部,智力原本就有些微受損,直到8個月大時彥廷仍全身無力,一驗DNA竟確診為罕見疾病「威廉斯氏症候群」,讓夫妻倆人心情有如晴天霹靂。
彥廷媽媽說,彥廷自出生起就有嚴重失眠,經常一天只睡2到4小時,爸媽也只好撐著眼皮陪他,就醫檢查才發現,原來威廉斯氏症候群讓他的耳朵比一般人更靈敏,一點點細微的聲音都會阻礙睡眠,4歲後全家搬到較安靜地方,失眠問題從此獲得改善。
有別一般威廉斯氏症候群孩子,學齡時可以流暢地說話,彥廷直到3歲都只能發出「伊」、「喔」、「好」等單字,身為音樂老師的彥廷媽媽,便把日常對話融入歌唱中,「光是瑪莉小綿羊的曲調就唱了3年」媽媽笑說,不論上樓梯、吃飯等通通用唱的,彥廷一聽到音樂也會開心跟著哼,唱著唱著竟開始能越說越多字。
直到有一天,彥廷突然對她說「我肚子餓了」,讓媽媽既開心又訝異,發現不知不覺間,孩子竟已能一口氣講出5字句子,「現在已經可以說7個字了」媽媽臉上滿是驕傲,不只如此,凡是彥廷聽過幾遍的歌,他都能用鋼琴演奏出來,中文歌、韓文歌甚至金剛經都難不倒他,現在已能完整演唱超過100首歌曲。
希望藉由音樂讓彥廷繼續成長,6年前媽媽辭去工作,陪他加入罕見天籟合唱團,有了同儕與音樂相伴,彥廷越來越開朗、外向,正面情緒也感染了一同生活的家人,媽媽說,即便被歧視、被嘲笑,彥廷都是笑笑地面對,也讓她體悟到人生其實國內外旅遊不必計較太多,活得開心才重要。
彥廷媽媽說,未來會繼續朝音樂治療進修,除了給孩子更多幫助,也希望幫助其他有同樣遭遇的病友家屬。1051030
俄羅斯外交部長拉夫羅夫(Sergei Lavrov)今天(13日)敦促美國領導的聯軍,持續把更名為「敘利亞征戰陣線」(Jabhat Fatah al Sham)的「努斯拉陣線」(Al-Nusra Front)視為恐怖組織,並對其陣地發動攻襲。
拉夫羅夫在記者會上表示,「現在我有個極吃力的任務─不讓(恐怖組織的)清單縮短。」
「我沒有理由不信任(美國國務卿)凱瑞(John Kerry),但我們在(敘利亞)境內所見的是,聯軍非常不願意攻擊努斯拉陣線的陣地。」
拉夫羅夫也說,他將要求讓俄美9月9日達成的敘利亞停火協議完全公布。
根據今年7月的報導,努斯拉陣線首領喬拉尼(Abu Mohamad al-Jolani)已透過影片宣布更名,並脫離全球恐怖網絡,意圖與伊斯蘭國(IS)劃清界線,避免成為聯軍空襲的目標。
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